Archives de la Catégorie : La parole est à vous

mai 20 2017

[Paroles d'asso] L’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) »

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Aujourd’hui, nous donnons la parole à Carole Prévot, fondatrice de l’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) » et maman de Lorenzo, 2 ans et demi, infirme moteur-cérébral et touché par le syndrome de West. Quand et comment est née l’association « Un pas de géant » ?  L’association « Un Pas de Géant » a été créée en mai …

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mai 10 2017

[Parole d'asso] L’association APAISER

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Aujourd’hui, la parole est à Mado Gilanton, présidente de l’association APAISER, qui a pour but d’informer les patients souffrant de syringomyélie ou de malformation de Chiari, ainsi que de stimuler les études et la recherche sur ses pathologies. Quand et comment est née l’association APAISER ? APAISER est née en 2000 de la volonté de …

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mai 05 2017

[Parole d'asso] L’association François Aupetit – AFA

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Aujourd’hui, nous donnons la parole à Jean-David Bost, responsable développement et collecte de fonds de l’Association Francois Aupetit, qui oeuvre pour vaincre la maladie de Crohn et la RCH (Recto-colite hémorragique), maladies qui touchent actuellement 250.000 personnes en France.     Quand et comment est née l’association François Aupetit ? L’AFA est née il y …

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mai 02 2017

[Témoignage] Vicenta et Lidia, atteintes de la maladie de Lyme

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Lors de notre passage à Alcala de los Gazules (à une centaine de kilomètres au sud de Séville) , nous avons pu échanger avec Vicente et Lidia, toutes deux atteintes de la maladie de Lyme. Nous vous transmettons leurs témoignages et leur combat.   Vicenta est âgée de 45 ans et voici 8 ans qu’elle …

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avr 26 2017

[Parole d'asso] Lola, un regard sur la vie

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Aujourd’hui, nous donnons la parole à Angélique Massonneau, maman de Lola touchée par le syndrome de Rett et co-présidente de l’association « Lola, un regard sur la vie » Quand et comment est née l’association ?  L’association est née en avril 2014, quelques mois après l’annonce de la maladie de notre fille, Lola. Elle a pour but de …

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avr 19 2017

[Paroles d'asso] Le rêve d’Arthur

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  Aujourd’hui, nous donnons la parole à Julie Moulin, présidente et fondatrice de l’association « Un rêve pour Arthur » et maman d’Arthur, 4 ans et demi, touché par une mutation génétique rare.  Quand et comment est née l’association ‘Un rêve pour Arthur’ ? L’association ‘Un Rêve pour Arthur’ a vu le jour en Décembre 2013. Cela …

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avr 07 2017

[Témoignage] Le foyer de vie des Glycines, à Pipriac (35)

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Aujourd’hui, la parole est à Aurélien, qui assure la coordination des animations, le maintien et développement du réseau partenarial ; ainsi que communication interne et externe du foyer de vie « Les Glycines » à Pipriac (35)   Depuis quand le Foyer de Vie des Glycine existe-t- il ? Quel est son rôle précis ? Le foyer a officiellement ouvert ses …

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avr 04 2017

[Paroles d'asso] L’association Paratonnerre

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Aujourd’hui, nous donnons la parole à Judette Lancrenon, présidente et co-fondatrice de l’association Paratonnerre; et maman d’Anouchka touchée par le syndrome de FIRES* [* Syndrome de FIRES : Febrile infection-related epilepsy syndrome / syndrome épileptique par infection fébrile] Comment est née l’association Paratonnerre et quel est son but ? Paratonnerre est née en 2012 suite à la maladie soudaine …

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