juil 10 2014

Gibraltar 2017 : la solidarité à travers les générations

Gibraltar 2017, c’est un parcours de 5.000 kilomètres,
un bike-trip + un road-trip, trois générations
pour sensibiliser au handicap et  encourager à la solidarité, au don de soi et au partage

Au 22 mai 2017 : déja 4.400 kms de parcourus !
(Suivez nous quasi en direct ICI )

 

Nolan nous a malheureusement quitté le 8 mars 2017. 
En sa mémoire, nous poursuivons le combat.
http://gibraltar2017.fr/le-combat-continue/

Michel, Chris, Germain, David et Leeloo seront sur les routes de France, d’Espagne et du Portugal en avril et mai 2017 , direction Gibraltar, pour défendre des causes qui leur sont chères:
l’association : « Ensemble avec Nolan« . qui oeuvre pour Nolan et ses amis souffrant de la Maladie de Canavan, afin qu’ils puissent poursuivre leur traitement aux Etats Unis
* encourager la solidarité, le partage et le don de soi
* sensibiliser au handicap et aux maladies rares

Ce périple solidaire sera réalisé à vélo (bike-trip) et en camping-car (road-trip) et témoignera de l’expérience de chacun, notamment à travers des projets pédagogiques mis en place avec plusieurs écoles.
Pour en savoir plus sur ce projet solidaire , rendez vous dans la rubrique « Présentation du projet » et dans l’onglet « Qui est qui ?« .

A travers ce site, suivez les préparatifs de ce nouveau périple et revivez nos précédentes aventures !

 

A compter du 1er avril et jusqu’au 31 mai 2017, tous les dons qui nous seront confiés seront reversés à l’Association Nolan Clouet / Ensemble avec Nolan, qui prendra soin d’en faire part aux familles qu’elle soutient.
C’est à tous ces « enfants de Canavan » et à leurs familles que nous dédions ce périple. A la mémoire de Nolan.
Vous pouvez participer en suivant ce lien sécurisé :
https://www.helloasso.com/asso…/gibraltar-2017/formulaires/2

Nous rappelons que, pour plus de clarté, Gibraltar 2017 est enregistrée comme association auprès de la sous-préfecture de Chateaubriand (44) en date du 2 mars 2015 et a fait l’office d’une parution au Journal Officiel en date du 14 mars 2015.

 

 

juin 02 2017

Une semaine plus tard …

Il y a une semaine, nous étions à quelques heures de prendre le départ de la dernière étape de notre périple…

Nous avons vécu deux mois intenses et incroyables, connu quelques galères, traversé des lieux époustouflants, fait de sympathiques rencontres…
Nous avons repris nos quotidiens, même si nous avons tous eu du mal à atterrir les premiers jours  ;)  Nous allons maintenant prendre le temps de compiler nos récits, d’organiser les ressources pédagogiques que nous avons collecté, vous partager nos photos et anecdotes de voyage, et réfléchir sur la suite que nous donnerons à l’aventure Gibraltar 2017. Vous allez devoir nous supporter encore quelques temps  ;)

Mais surtout, ce dont nous nous souviendrons, c’est de vous. Vous, fidèles suiveurs (dont certains n’ont manqué aucun direct ! ). Vous, familles et associations qui nous avez confié vos témoignages. Vous, hébergeurs qui nous avez chaleureusement ouvert vos portes. Vous, partenaires qui nous avez donné de précieux coups de pouce. Vous, les médias qui avez relayé notre message Un immense merci à vous tous pour votre présence, vous êtes une part importante de notre aventure !  :D
Sans oublier un grand merci également à nos proches, à nos petsitters et à l’association « Une école pour Lucie » pour la logistique gourmande du départ et de l’arrivée !  ;)

Pour ceux qui le souhaitent, nous vous attendons le samedi 1er juillet à l’Ile aux Pies (Nord de Redon – 35) pour Les pique-niques de Gibraltar 2017 #2, à partir de 12h30.
D’ici là, restez connectés, on a encore plein de choses à vous dire  :)

[Photo prise en grande banlieue de Saragosse - Espagne, dans la réserve naturelle "Galachos de La Alfranca de Pastriz, La Cartuja y El Burgo de Ebro" ]

mai 26 2017

[Revue de presse] Le « Buzz » France Bleu Armorique du 26 mai 2017

Petite précision que nous souhaitons vous apporter, à vous qui nous suivez depuis de longues semaines :
Nolan n’est absolument pas décédé « faute d’avoir pu suivre des traitements coûteux ». Bien au contraire, pendant sept années, ses parents se sont démenés pour que leur fils puisse bénéficier d’un traitement et de soins auprès de spécialistes, à Philadelphie, et s’y rendre chaque année. 
 N’oublions pas le combat qu’ils ont mené au quotidien.

 

Buzz FBA 26.05.2017

 

 

mai 25 2017

Et si vous participiez au FIRES Day ?

Au début de notre périple, nous vous avions parlé de l’ Association Paratonnerre, à laquelle est affiliée Une école pour Lucie.
Vendredi 9 juin, ça sera le FIRES Day, journée dédiée à la sensibilisation du Syndrome de FIRES.

Pour l’occasion, l’association Paratonnerre lance un défi à tous les enfants (et aux plus grands les accompagnant  ;)  )
- Faire une balade à vélo / trottinette / tricycle / draisienne et bien noter le nombre de kilomètres parcourus par les plus jeunes (tout-petits, enfants et adolescents)
- Faire une photo ou une vidéo (de maxi 30 secondes) pour immortaliser votre défi.
- Faire parvenir vos images ainsi que le nombre de kilomètres parcourus (par chacun de vos enfants) à l’association Paratonnerre au plus tard le jeudi 8 juin au soir – Email : associationparatonnerre@yahoo.fr (Les images seront compilées et diffusées sur le site internet et la page Facebook de l’association)

Les kilomètres réalisés, à travers toute la France et au delà, seront additionnés, afin de savoir combien d’étapes du périple Gibraltar 2017 ont été parcourus par les enfants (100 km = 1 étape environ)

Pour les enfants ne pouvant effectuer par eux-mêmes une distance à vélo:
* Ils peuvent être promenés dans une « remorque »
* Ils peuvent réaliser une création sur le thème du vélo (dessin, modelage, … )

A vous de jouer !  :D

Pour (re)lire notre article sur Paratonnerre : http://gibraltar2017.fr/paroles-dasso-lassociation-paraton…/
S
ite de l’association Paratonnerre : www.associationparatonnerre.org

mai 25 2017

Les pique-niques de Gibraltar 2017 #1 et #2

C’est l’heure de sortir vos agendas ! Nous vous donnons rendez-vous pour les pique-niques de Gibraltar 2017 !

Deux dates à retenir : 

* Samedi 27 mai 2017, juste après notre arrivée, à Langon (35), à partir de 20h (trajet groupé possible depuis Leclerc St Nicolas).
Rendez-vous en intérieur et coordonné par l’association Une école pour Lucie.

* Samedi 1er juillet 2017, à l’Île aux Pies – coté Bains sur Oust (35), à partir de 12h30, en extérieur.
Sanitaires, buvette et aire de jeux sur place.

Le principe est simple : partager un bon moment, dans la simplicité et la convivialité.
Ainsi, chacun des participants est invité à apporter un petit quelque chose à manger et à boire
(Tables et chaises bienvenues pour le rendez-vous du 1er juillet, tout comme jeux de palets, molkki, …  ;)  )

On vous y attend nombreux !  :D

Pour les adeptes de Facebook, deux evenements ont été créés :
- Pique-nique #1 : ICI 
- Pique-nique #2 : LA 

pique-niques de Gibratar 2017

mai 24 2017

[Revue de presse] Les Infos du Pays de Redon du 24 mai 2017

 Cliquez sur l’image pour l’afficher en plus grand ;) 

Michel infos 24 Mai 2017

mai 23 2017

[Revue de presse] JT 19/20 du 22 mai 2017 – France 3 Bretagne

mai 20 2017

[Paroles d'asso] L’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) »

Aujourd’hui, nous donnons la parole à Carole Prévot, fondatrice de l’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) » et maman de Lorenzo, 2 ans et demi, infirme moteur-cérébral et touché par le syndrome de West.
Lorenzo montage
Quand et comment est née l’association « Un pas de géant » ? 
L’association « Un Pas de Géant » a été créée en mai 2016 à l’initiative de Carole et Colas, parents d’un petit Lorenzo, né prématuré (6 mois) et atteint de lésions cérébrales de type leucomalacie. Aucun suivi après la sortie de néonatologie, ni d’orientation face aux différents handicaps que peut engendrer non seulement la prématurité mais également et surtout les lésions cérébrales.
Nous vivons dans l’Yonne (89) et ici aucune prise en charge n’est mise en place pour les enfants paralysés cérébraux. Les centres médicaux sociaux tels que Camsp, Sessad, Ime , etc… ne sont pas adaptés aux polyhandicapés mais plutôt concentrés sur les enfants ayant des troubles du comportement ou troubles autistiques.
Nous avons donc recherché par nos propres moyens diverses façons d’aider Lorenzo , et nous avons trouver un nombre important de rééducation et thérapie pouvant lui permettre une progression.
 
Nous avons alors décidé de créer une association pour venir en aide aux enfants paralysés cérébraux mais également aux parents, acteurs principaux de la rééducation. Nous souhaitons informer les personnes, vivant la même situation que nous, sur les différentes méthodes qui existent et qu’ils ne sont pas seuls.
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Comment est-elle organisée ? Quel est son but ?
 
Un président, une vice-présidente, un  trésorier, une secrétaire et un membre d’honneur; 3 enfants qui bénéficient des stages de rééducation que nous organisons; 2 bénévoles; 34 adhérents.
Notre but est :
- d’aider à la prise en charge de tout matériel et toutes les thérapies de rééducation ainsi que des déplacements et hébergements qui en résultent, pouvant améliorer la santé, l’autonomie, l’indépendance et le bien-être de Lorenzo (IMC et Syndrome de West)
- aider à la prise en charge des traitements et médicaments non remboursées par la sécurité sociale
- partager et informer les parents d’enfants handicapés et les personnes intéressées par ces thérapies et le matériel existant en France et à l’étranger.
Lorenzo pendant une séance d'orthoptie (Crédit photo : Page Facebook "Un pas de géant"

Lorenzo pendant une séance d’orthoptie (Crédit photo : Page Facebook « Un pas de géant »)

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Quelles actions mettez-vous en place pour collecter des fonds ? Quelles sont vos actions à venir ?
Participation à des vides-greniers, boutique en ligne bijoux fantaisies, colliers d’allaitement fait main , marché de noël, tombola , appels aux dons, organisation de stage de rééducation (adhésion pour participer).
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Votre association bénéficie-t-elle de subventions publiques et est-elle affilié à une association nationale?
Non
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Quels sont les objectifs passés, présents et futurs de l’association ?
- Informer le maximum de personnes sur les méthodes de rééducation qui existent mais qui ne sont pas reconnues en France;
- Faire prendre conscience des bienfaits de ces méthodes.
- Aider au financement de formations des kinés à la méthode CME (Medek)
- Investir dans l’acquisition d’un appareil de neurofeedback et pouvoir ainsi proposer des séances à moindre coût aux enfants ou adultes
- Collecte d’emballages bios et fournitures d’écritures.
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Combien de familles aidez-vous actuellement ?
Deux familles
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Quel est le retour du monde extérieur envers votre association ?
Les personnes apprécient l’association et son but . Même les gens non concernés par le handicap se rendent mieux compte des situations des familles grâce à notre association.
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Quelles sont les principales difficultés que rencontrent votre association ?
Le manque de visibilité. Nous pensons qu’il y a beaucoup d’enfants avec besoins spécifiques dans l’Yonne mais que les parents ne connaissent pas l’existence de l’Association et ne connaissent pas les thérapies dont on parle.
Le peu de personnes bénévoles, ce qui nous pénalise pour organiser des événements car Lorenzo est encore petit et est gardé seulement à la crèche donc hors weekend. C’est difficile de pouvoir participer à des soirées ou de prévoir des journées entières à des événements sans pouvoir faire garder Lorenzo.
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Comment peut-on vous aider ?
En nous aidant à nous faire connaître et/ou en nous aidant à organiser des événements qui peuvent rapporter un peu d’argent (bénévoles) ; nous aider à collecter des lots à titre gratuit auprès d’entreprises pour faire une tombola par exemple; parler de notre Association , partager sur les réseaux sociaux…
[L'association recherche des bénévoles pour tenir le stand lors d'un vide-grenier, dimanche 18 juin, à Chatel-Censoir]
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Sans faire de politique, auriez-vous un message à adresser au nouveau Président de la République ? Avez-vous des attentes particulières ?
Nous aimerions que les professionnels soient beaucoup mieux formés aux handicaps et que cela soit obligatoire à l’école .
Par exemple dans notre région, aucun kiné, ni orthophoniste, ni orthoptiste ne s’occupe d’enfants handicapés ! Ce qui veut dire que nous allons à 300 km de chez nous pour  voir une orthoptiste spécialisée en basse vision. Ce qui veut également dire pas de prise en charge hebdomadaire alors qu’elle est nécessaire à Lorenzo, sa maman lui fait les séances d’orthoptie à la maison , seule, avec les moyens du bords!
Pas de kiné spécialisé au handicap donc pas adapté; pas d’orthophoniste spécialisée en trouble de l’oralité donc là encore, c’est maman qui fait le « travail » pour apprendre à déglutir et à parler !
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Association « Un pas de géant »
37 A Grande Rue – 89450 Asquins
Email : unpasdegeant89@gmail.com
Site internet : http://www.unpasdegeant.jimdo.com
Page Facebook : Association Un pas de géant pour Lorenzo

mai 18 2017

Derniers kilomètres du périple GIBRALTAR 2017 en votre compagnie !

Il y a quelques jours, nous vous avons invité à venir participer à nos derniers kilomètres, sans vous donner plus de précisions… Les voici donc  ;-)

● ● Samedi 27 mai 2017 ● ● 
→ A 16h, départ du foyer de vie des Glycines à Pipriac (25km)
→ A 17h, départ du resto routier de Renac (15km)
→ A 18h, départ de la paillotte du pont à Ste Marie de Redon (6km, par le halage)
→ A 18h20, dernier kilomètre depuis l’école de musique de Redon

Arrivée prévue au E.Leclerc Saint Nicolas | Voyages E.Leclerc Saint Nicolas à 18h30.

Nous vous attendons nombreux tout au long du parcours !  :D
(Si besoin d’infos complémentaires, n’hésitez pas à nous contacter par message privé, mail ou pigeon voyageur  ;)  )

 

mai 17 2017

[Revue de presse] Infos du Pays de Redon du 17 mai 2017

 

 

(Cliquez sur l’image pour l’afficher en grand ;)

Michel infos 17 Mai 2017

mai 12 2017

[Revue de presse] Infos de Redon du 10 mai 20107

Michel infos 10 Mai 2017

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