juil 10 2014

Gibraltar 2017 : la solidarité à travers les générations

Gibraltar 2017, c’est un parcours de 5.000 kilomètres,
un bike-trip + un road-trip, trois générations
pour sensibiliser au handicap et  encourager à la solidarité, au don de soi et au partage

 

Michel, Chris, Germain, David et Leeloo seront sur les routes de France, d’Espagne et du Portugal en avril et mai 2017 , direction Gibraltar, pour défendre des causes qui leur sont chères:
l’association : « Ensemble avec Nolan« . qui oeuvre pour Nolan, souffrant de la Maladie de Canavan, afin qu’il puisse poursuivre son traitement aux Etats Unis
* encourager la solidarité, le partage et le don de soi
* sensibiliser au handicap

Ce périple solidaire sera réalisé à vélo (bike-trip) et en camping-car (road-trip) et témoignera de l’expérience de chacun, notamment à travers des projets pédagogiques mis en place avec plusieurs écoles.
Pour en savoir plus sur ce projet solidaire , rendez vous dans la rubrique « Présentation du projet » et dans l’onglet « Qui est qui ?« .

A travers ce site, suivez les préparatifs de ce nouveau périple et revivez nos précédentes aventures !

Du 7 novembre au 22 décembre 2016, soutenez le périple solidaire GIBRALTAR 2017
via la campagne de financement participatif Ulule

 

nov 28 2016

Leucodystrophie et myopathie

A quelques jours du Téléthon, organisé par l’AFM – Association Française des Myopathies, nous allons tâcher de vous expliquer, de façon simple,  les quelques différences entre une myopathie et une leucodystrophie dont souffre Nolan.

 

La myopathie regroupe un ensemble de maladies qui touchent les muscles. Une myopathie peut avoir une origine génétique mais peut également être provoquée par une infection, une blessure ou une maladie auto-immune. Ces maladies neuromusculaires sont dues à des atteintes de l’unité motrice, unités qui groupées ensemble permettent la contraction d’un muscle précis.
Il existe plus de 200 maladies neuromusculaires différentes tant par l’importance et la gravité de l’atteinte musculaire et de ses conséquences sur l’organisme (orthopédiques, respiratoires, cardiaques, digestives…) que par leur causes. Parmi ces maladies, nous pouvons citer la maladie de Charcot, de nombreuses formes de dystrophies, le Syndrome de Chudley, …
Certaines myopathies apparaissent chez le nouveau-né ou nourrisson, d’autres chez l’enfant ou l’adolescent, ou bien encore chez l’adulte de tout âge.

30 millions de personnes sont touchées en Europe par la myopathie, dont 3 millions en France (soit 4,7 % de la population française)


Les 
leucodystrophies
 sont des maladies génétiques caractérisées par un processus de démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Certaines maladies non reconnues comme génétiques, et donc non apparentées à une leucodystrophie, touchent également la myéline, telle que la sclérose en plaques (SEP)
Mais qu’est ce que la myéline ? C’est une substance qui sert à isoler et à protéger nos fibres nerveuses, comme le fait le plastique autour des fils électriques. Lorsque cette enveloppe est endommagée, les messages nerveux ne sont pas transmis correctement. Les conséquences sont très visibles et peuvent être dramatiques. Ainsi, la vision, l’ouïe, la parole, la motricité ou la mémoire peuvent être perturbées ou paralysées. Dans de nombreux cas, une paralysie totale ou une mort prématurée sont à redouter.

Aujourd’hui, il existe plus de 20 maladies identifiées comme leucodystrophies, telles que la maladie de Canavan, la maladie de Krabbe, le syndrome de Zellweger, … De plus, près de 30% des leucodystrophies sont toujours indéterminées, le gêne responsable n’ayant pas encore été formellement identifié.
Attention, il ne faut cependant pas confondre leucodystrophie et dystrophie, qui est un trouble de la croissance ou une dégénérescence d’un organe ou partie du corps.

En France, les leucodystrophies concernent 160 nouveau-nés sur les 720 000 qui naissent par an, soit 3 à 6 nouveaux cas par semaine.
L’association la plus « connue » qui œuvre contre les leucodystrophies est ELA – Association Européenne contre les leucodystrophies.

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Sources : AFM- Téléthon | ELA

nov 27 2016

Présentation du périple solidaire à Ste Marie de Redon (35)

Dimanche 27 novembre 2016, l’équipe road-trip et Mam’zelle étaient présents au Marché des Créateurs de Sainte-Marie de Redon (35) pour une présentation du périple solidaire GIBRALTAR 2017, ainsi que de l’association « Ensemble avec Nolan » que nous soutenons.

Nous tenons à remercier toutes les personnes, connues ou inconnues, venues à notre rencontre. Votre soutien et vos encouragements sont notre moteur pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés.
Merci également à l’ASEP Ste Marie, organisateur de l’événement, pour son sympathique accueil.

nov 17 2016

Soutenez notre campagne de financement participatif

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Aujourd’hui, suite à plusieurs demandes de « cagnotte », nous lancons officiellement notre campagne de financement participatif, via la plateforme Ulule.

Mais un financement participatif (ou crowfunding), c’est quoi ?
C’est une façon de financer un projet, ou tout du moins de lui donner un petit coup de pouce.
Sur une durée précise, un objectif financier est à atteindre pour que le financement soit validé. En cas de non-validation, le porteur du projet ne perçoit aucun financement. C’est dire si votre soutien est important pour la réussite de notre campagne ;)

Voici une courte vidéo pour vous aider à mieux comprendre le principe :

Pourquoi et comment participer ?

Nous tenons à rappeler que, jusqu’à maintenant, le périple solidaire GIBRALTAR 2017 est entièrement auto-financé par ses acteurs, sans aucune subvention publique.  Votre aide, quelle qu’elle soit, est donc précieuse.
Nous remercions par avance chaleureusement tous ceux qui participeront. Le fait de partager notre projet et d’en parler autour de vous est déjà inestimable =)
De plus, qui dit parler du périple GIBRALTAR 2017, dit parler de Nolan  ;)

Pour nous donner un petit coup de pouce c’est par ici :

nov 10 2016

[Revue de presse] Infos de Redon du 9 novembre 2016

 

Merci à Samir pour cet article ^_^ 

oct 29 2016

Mam’zelle Breizh vous invite en Bretagne !

Notre mascotte Mam’zelle Breizh a fait appel à ses contacts pour vous proposer une tombola virtuelle et gratuite, afin que vous puissiez, vous aussi, profitez du doux climat breton :D

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Règles du jeu :

  • Aimer la photo de Mam’zelle Breizh (lien ICI)
  • Partager la publication afin d’en faire part à vos amis (en mode public, sinon Mam’zelle ne pourra pas valider votre participation ;) )

 

A gagner : 

  • 3 x une place enfant à Cobac Parc / Aqua Fun’Park
    Parc se trouvant à Lanhelin (35), sur l’axe St Malo – Rennes / Tickets valables jusqu’au 24 septembre 2017 / Valeur unitaire : 19.50 euros
  • 2 x une entrée au Ker, parc où des acteurs vous conteront l’histoire de Bretagne
    Parc se trouvant à Vannes (56) / Tickets valables jusqu’au 31 mars 2017 / Valeur unitaire : 10.50 euros
  • 2 x une entrée adulte à La Ferme du Monde
    Parc se trouvant à Carentoir (56) / Tickets valables jusqu’au 13 octobre 2017 / Valeur unitaire : 8.50 euros
  • 2 x une entrée enfant au Parc Zoologique de la Boissière du Doré
    Parc se trouvant à La Boissière du Doré (44), sur l’axe Nantes – Cholet / Tickets valables pour les saisons 2016-2017 / Valeur unitaire : 13.50 euros
  • 3 x une entrée au Parc Animalier et Botanique de Branféré
    Parc se trouvant au Guerno (56), sur l’axe Nantes – Vannes /  Tickets valables pour les saisons 2016-2017 / Valeur unitaire : 20 euros

 

Modalités : 

  • Un seul ticket gagnant par parc et par famille.
    Si une famille est gagnante avec plusieurs profils Facebook, elle ne pourra utiliser simultanément les tickets offerts dans un même parc
  • La tombola se déroule du samedi 29 octobre 2016 à 20h00 au dimanche 6 novembre 2016 à 20h00
  • Le tirage au sort aura lieu le mercredi 9 novembre 2016 et sera filmé. Les gagnants seront annoncés à 20h00 sur la page Facebook et devront se manifester par message privé. Sans prise de contact sous 7 jours, le lot gagné sera remis en jeu.
  • La tombola est gratuite, sans obligation d’achat.
  • Les dates de validité des tickets offerts ne sont pas modifiables.
  • La tombola est ouverte aux résidents de France metropolitaine, Corse, Suisse et Belgique.
  • Les lots gagnés seront envoyés par voie postale à partir du 20 novembre 2016.

oct 19 2016

[Revue de presse] Presse Ocean du 19 octobre 2016

Presse Océan du 19 octobre 2016 (Edition Nantes Nord)

Presse Océan du 19 octobre 2016 (Edition Nantes Nord)

oct 05 2016

Parlez-vous espagnol ou portugais ?

Nous sommes toujours à la recherche de personnes qui seraient volontaires pour nous aider dans nos traductions en espagnol et en portugais.
En effet, nous aimerons proposer certaines pages et articles du site dans ces langues et avons quelques lettres administratives à adresser aux différentes communes que nous allons traverser.

Si votre langue maternelle est le portugais ou l’espagnol, si vous êtes étudiant en langue étrangère, professeur, … n’hésitez pas à nous contacter :)

 

oct 02 2016

[Revue de presse] Edition du Dimanche – Ouest France du 2 octobre 2016

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Lire l’article en lire sur le site de Ouest- France :
http://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/fegreac-44460/gibraltar-2017-une-aventure-humaine-et-solidaire-de-5-000-km-4534458

sept 30 2016

Rencontre avec les 5ème du Collège St Hilaire d’Allaire (56)

Aujourd’hui, nous avons vécu un bel échange avec les 150 élèves de 5ème du Collège St Hilaire d’Allaire (56) :D
Beaucoup de questions pertinentes, un réel intéret et de l’écoute de la part de chacun.

Nous sommes ravis d’avoir présenté de nouveau notre projet solidaire GIBRALTAR 2017 au sein de cet établissement dynamique, qui met en avant le partage, la solidarité et le don de soi.

A tous, nous vous donnons rendez-vous en décembre, lors de votre course-partage où nous serons présents pour vous encourager  ;)

sept 21 2016

Départ dans … hum … 192 jours !

j-200-v192Sur ce coup-là, on n’a pas été bon … On a eu beau faire le compte à rebours sur notre ardoise à Brandivy, on a complètement oublié notre J-200 ! Mais après tout, qu’est ce que huit jours ?,C’est donc l’heure du J-192 et comme à l’accoutumé, voici un petit état des lieux de nos préparatifs ! :D

 

Coté bike-trip :
Les choses vraiment sérieuses ont commencé ! Même si Michel a toujours suivi un entrainement hebdomadaire, la fréquence des séances et leurs durées ont été accentuées depuis le début du mois de septembre. Afin d’être dans des conditions physiques optimales, Michel ne se permet plus d’écart ;-)
Notre cycliste a également effectué quelques modifications dans son équipement. Nous vous présenterons son matériel très prochainement.

Coté road-trip :
La préparation du camping-car se poursuit doucement mais sûrement. Des modifications mécaniques auront lieu pendant l’hiver afin d’améliorer les performances du véhicule, au niveau du système de refroidissement notamment (et accessoirement corriger une bonne fois pour toute ce souci de fixation d’alternateur … )

Notre agenda commence à se remplir.
Le départ approchant, nous allons accentuer la communication autour de notre périple solidaire afin de nous faire connaitre auprès du plus grand nombre. Nous reprenons prochainement nos présentations auprès des scolaires.
Nous sommes également en pleine recherche de marchés de Noel afin d’y présenter notre projet au plus grand nombre.

Projets pédagogiques :
Nous poursuivons nos échanges avec le collège Saint Hilaire d’Allaire (56), qui nous suit depuis maintenant deux ans. Nous vous en parlerons plus longuement très prochainement.
Nous sommes également en discussion avec plusieurs écoles primaires de notre secteur, afin de mettre en place de nouveaux projets pédagogiques.

Étapes et nuitées :
Nous avons commencé notre recherche de « bout de terrain » via les réseaux sociaux.  Etant donné que nous partons début avril, bon nombre de campings ne seront pas encore ouverts et nous recherchons activement des lieux susceptibles d’accueillir le camping-car et la tente de Michel.
Si vous avez une idée ou une proposition à nous faire, n’hésitez pas à nous contacter ;)

Nous aurons bientôt besoin de vous !
Suite à des demandes de cagnotte que nous avons reçues, un financement participatif pour nous soutenir dans notre aventure sera lancé d’ici quelques semaines. Si vous souhaitez nous donner un coup de pouce, surveillez notre site internet et notre page Facebook ;)

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