juil 10 2014

Gibraltar 2017 : la solidarité à travers les générations

Gibraltar 2017, c’est un parcours de 5.000 kilomètres,
un bike-trip + un road-trip, trois générations
pour sensibiliser au handicap et  encourager à la solidarité, au don de soi et au partage

Au 22 mai 2017 : déja 4.400 kms de parcourus !
(Suivez nous quasi en direct ICI )

 

Nolan nous a malheureusement quitté le 8 mars 2017. 
En sa mémoire, nous poursuivons le combat.
http://gibraltar2017.fr/le-combat-continue/

Michel, Chris, Germain, David et Leeloo seront sur les routes de France, d’Espagne et du Portugal en avril et mai 2017 , direction Gibraltar, pour défendre des causes qui leur sont chères:
l’association : « Ensemble avec Nolan« . qui oeuvre pour Nolan et ses amis souffrant de la Maladie de Canavan, afin qu’ils puissent poursuivre leur traitement aux Etats Unis
* encourager la solidarité, le partage et le don de soi
* sensibiliser au handicap et aux maladies rares

Ce périple solidaire sera réalisé à vélo (bike-trip) et en camping-car (road-trip) et témoignera de l’expérience de chacun, notamment à travers des projets pédagogiques mis en place avec plusieurs écoles.
Pour en savoir plus sur ce projet solidaire , rendez vous dans la rubrique « Présentation du projet » et dans l’onglet « Qui est qui ?« .

A travers ce site, suivez les préparatifs de ce nouveau périple et revivez nos précédentes aventures !

 

A compter du 1er avril et jusqu’au 31 mai 2017, tous les dons qui nous seront confiés seront reversés à l’Association Nolan Clouet / Ensemble avec Nolan, qui prendra soin d’en faire part aux familles qu’elle soutient.
C’est à tous ces « enfants de Canavan » et à leurs familles que nous dédions ce périple. A la mémoire de Nolan.
Vous pouvez participer en suivant ce lien sécurisé :
https://www.helloasso.com/asso…/gibraltar-2017/formulaires/2

Nous rappelons que, pour plus de clarté, Gibraltar 2017 est enregistrée comme association auprès de la sous-préfecture de Chateaubriand (44) en date du 2 mars 2015 et a fait l’office d’une parution au Journal Officiel en date du 14 mars 2015.

 

 

mai 26 2017

[Revue de presse] Le « Buzz » France Bleu Armorique du 26 mai 2017

Petite précision que nous souhaitons vous apporter, à vous qui nous suivez depuis de longues semaines :
Nolan n’est absolument pas décédé « faute d’avoir pu suivre des traitements coûteux ». Bien au contraire, pendant sept années, ses parents se sont démenés pour que leur fils puisse bénéficier d’un traitement et de soins auprès de spécialistes, à Philadelphie, et s’y rendre chaque année. 
 N’oublions pas le combat qu’ils ont mené au quotidien.

 

Buzz FBA 26.05.2017

 

 

mai 25 2017

Et si vous participiez au FIRES Day ?

Au début de notre périple, nous vous avions parlé de l’ Association Paratonnerre, à laquelle est affiliée Une école pour Lucie.
Vendredi 9 juin, ça sera le FIRES Day, journée dédiée à la sensibilisation du Syndrome de FIRES.

Pour l’occasion, l’association Paratonnerre lance un défi à tous les enfants (et aux plus grands les accompagnant  ;)  )
- Faire une balade à vélo / trottinette / tricycle / draisienne et bien noter le nombre de kilomètres parcourus par les plus jeunes (tout-petits, enfants et adolescents)
- Faire une photo ou une vidéo (de maxi 30 secondes) pour immortaliser votre défi.
- Faire parvenir vos images ainsi que le nombre de kilomètres parcourus (par chacun de vos enfants) à l’association Paratonnerre au plus tard le jeudi 8 juin au soir – Email : associationparatonnerre@yahoo.fr (Les images seront compilées et diffusées sur le site internet et la page Facebook de l’association)

Les kilomètres réalisés, à travers toute la France et au delà, seront additionnés, afin de savoir combien d’étapes du périple Gibraltar 2017 ont été parcourus par les enfants (100 km = 1 étape environ)

Pour les enfants ne pouvant effectuer par eux-mêmes une distance à vélo:
* Ils peuvent être promenés dans une « remorque »
* Ils peuvent réaliser une création sur le thème du vélo (dessin, modelage, … )

A vous de jouer !  :D

Pour (re)lire notre article sur Paratonnerre : http://gibraltar2017.fr/paroles-dasso-lassociation-paraton…/
S
ite de l’association Paratonnerre : www.associationparatonnerre.org

mai 25 2017

Les pique-niques de Gibraltar 2017 #1 et #2

C’est l’heure de sortir vos agendas ! Nous vous donnons rendez-vous pour les pique-niques de Gibraltar 2017 !

Deux dates à retenir : 

* Samedi 27 mai 2017, juste après notre arrivée, à Langon (35), à partir de 20h (trajet groupé possible depuis Leclerc St Nicolas).
Rendez-vous en intérieur et coordonné par l’association Une école pour Lucie.

* Samedi 1er juillet 2017, à l’Île aux Pies – coté Bains sur Oust (35), à partir de 12h30, en extérieur.
Sanitaires, buvette et aire de jeux sur place.

Le principe est simple : partager un bon moment, dans la simplicité et la convivialité.
Ainsi, chacun des participants est invité à apporter un petit quelque chose à manger et à boire
(Tables et chaises bienvenues pour le rendez-vous du 1er juillet, tout comme jeux de palets, molkki, …  ;)  )

On vous y attend nombreux !  :D

Pour les adeptes de Facebook, deux evenements ont été créés :
- Pique-nique #1 : ICI 
- Pique-nique #2 : LA 

pique-niques de Gibratar 2017

mai 24 2017

[Revue de presse] Les Infos du Pays de Redon du 24 mai 2017

 Cliquez sur l’image pour l’afficher en plus grand ;) 

Michel infos 24 Mai 2017

mai 23 2017

[Revue de presse] JT 19/20 du 22 mai 2017 – France 3 Bretagne

mai 20 2017

[Paroles d'asso] L’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) »

Aujourd’hui, nous donnons la parole à Carole Prévot, fondatrice de l’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) » et maman de Lorenzo, 2 ans et demi, infirme moteur-cérébral et touché par le syndrome de West.
Lorenzo montage
Quand et comment est née l’association « Un pas de géant » ? 
L’association « Un Pas de Géant » a été créée en mai 2016 à l’initiative de Carole et Colas, parents d’un petit Lorenzo, né prématuré (6 mois) et atteint de lésions cérébrales de type leucomalacie. Aucun suivi après la sortie de néonatologie, ni d’orientation face aux différents handicaps que peut engendrer non seulement la prématurité mais également et surtout les lésions cérébrales.
Nous vivons dans l’Yonne (89) et ici aucune prise en charge n’est mise en place pour les enfants paralysés cérébraux. Les centres médicaux sociaux tels que Camsp, Sessad, Ime , etc… ne sont pas adaptés aux polyhandicapés mais plutôt concentrés sur les enfants ayant des troubles du comportement ou troubles autistiques.
Nous avons donc recherché par nos propres moyens diverses façons d’aider Lorenzo , et nous avons trouver un nombre important de rééducation et thérapie pouvant lui permettre une progression.
 
Nous avons alors décidé de créer une association pour venir en aide aux enfants paralysés cérébraux mais également aux parents, acteurs principaux de la rééducation. Nous souhaitons informer les personnes, vivant la même situation que nous, sur les différentes méthodes qui existent et qu’ils ne sont pas seuls.
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Comment est-elle organisée ? Quel est son but ?
 
Un président, une vice-présidente, un  trésorier, une secrétaire et un membre d’honneur; 3 enfants qui bénéficient des stages de rééducation que nous organisons; 2 bénévoles; 34 adhérents.
Notre but est :
- d’aider à la prise en charge de tout matériel et toutes les thérapies de rééducation ainsi que des déplacements et hébergements qui en résultent, pouvant améliorer la santé, l’autonomie, l’indépendance et le bien-être de Lorenzo (IMC et Syndrome de West)
- aider à la prise en charge des traitements et médicaments non remboursées par la sécurité sociale
- partager et informer les parents d’enfants handicapés et les personnes intéressées par ces thérapies et le matériel existant en France et à l’étranger.
Lorenzo pendant une séance d'orthoptie (Crédit photo : Page Facebook "Un pas de géant"

Lorenzo pendant une séance d’orthoptie (Crédit photo : Page Facebook « Un pas de géant »)

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Quelles actions mettez-vous en place pour collecter des fonds ? Quelles sont vos actions à venir ?
Participation à des vides-greniers, boutique en ligne bijoux fantaisies, colliers d’allaitement fait main , marché de noël, tombola , appels aux dons, organisation de stage de rééducation (adhésion pour participer).
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Votre association bénéficie-t-elle de subventions publiques et est-elle affilié à une association nationale?
Non
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Quels sont les objectifs passés, présents et futurs de l’association ?
- Informer le maximum de personnes sur les méthodes de rééducation qui existent mais qui ne sont pas reconnues en France;
- Faire prendre conscience des bienfaits de ces méthodes.
- Aider au financement de formations des kinés à la méthode CME (Medek)
- Investir dans l’acquisition d’un appareil de neurofeedback et pouvoir ainsi proposer des séances à moindre coût aux enfants ou adultes
- Collecte d’emballages bios et fournitures d’écritures.
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Combien de familles aidez-vous actuellement ?
Deux familles
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Quel est le retour du monde extérieur envers votre association ?
Les personnes apprécient l’association et son but . Même les gens non concernés par le handicap se rendent mieux compte des situations des familles grâce à notre association.
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Quelles sont les principales difficultés que rencontrent votre association ?
Le manque de visibilité. Nous pensons qu’il y a beaucoup d’enfants avec besoins spécifiques dans l’Yonne mais que les parents ne connaissent pas l’existence de l’Association et ne connaissent pas les thérapies dont on parle.
Le peu de personnes bénévoles, ce qui nous pénalise pour organiser des événements car Lorenzo est encore petit et est gardé seulement à la crèche donc hors weekend. C’est difficile de pouvoir participer à des soirées ou de prévoir des journées entières à des événements sans pouvoir faire garder Lorenzo.
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Comment peut-on vous aider ?
En nous aidant à nous faire connaître et/ou en nous aidant à organiser des événements qui peuvent rapporter un peu d’argent (bénévoles) ; nous aider à collecter des lots à titre gratuit auprès d’entreprises pour faire une tombola par exemple; parler de notre Association , partager sur les réseaux sociaux…
[L'association recherche des bénévoles pour tenir le stand lors d'un vide-grenier, dimanche 18 juin, à Chatel-Censoir]
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Sans faire de politique, auriez-vous un message à adresser au nouveau Président de la République ? Avez-vous des attentes particulières ?
Nous aimerions que les professionnels soient beaucoup mieux formés aux handicaps et que cela soit obligatoire à l’école .
Par exemple dans notre région, aucun kiné, ni orthophoniste, ni orthoptiste ne s’occupe d’enfants handicapés ! Ce qui veut dire que nous allons à 300 km de chez nous pour  voir une orthoptiste spécialisée en basse vision. Ce qui veut également dire pas de prise en charge hebdomadaire alors qu’elle est nécessaire à Lorenzo, sa maman lui fait les séances d’orthoptie à la maison , seule, avec les moyens du bords!
Pas de kiné spécialisé au handicap donc pas adapté; pas d’orthophoniste spécialisée en trouble de l’oralité donc là encore, c’est maman qui fait le « travail » pour apprendre à déglutir et à parler !
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Association « Un pas de géant »
37 A Grande Rue – 89450 Asquins
Email : unpasdegeant89@gmail.com
Site internet : http://www.unpasdegeant.jimdo.com
Page Facebook : Association Un pas de géant pour Lorenzo

mai 18 2017

Derniers kilomètres du périple GIBRALTAR 2017 en votre compagnie !

Il y a quelques jours, nous vous avons invité à venir participer à nos derniers kilomètres, sans vous donner plus de précisions… Les voici donc  ;-)

● ● Samedi 27 mai 2017 ● ● 
→ A 16h, départ du foyer de vie des Glycines à Pipriac (25km)
→ A 17h, départ du resto routier de Renac (15km)
→ A 18h, départ de la paillotte du pont à Ste Marie de Redon (6km, par le halage)
→ A 18h20, dernier kilomètre depuis l’école de musique de Redon

Arrivée prévue au E.Leclerc Saint Nicolas | Voyages E.Leclerc Saint Nicolas à 18h30.

Nous vous attendons nombreux tout au long du parcours !  :D
(Si besoin d’infos complémentaires, n’hésitez pas à nous contacter par message privé, mail ou pigeon voyageur  ;)  )

 

mai 17 2017

[Revue de presse] Infos du Pays de Redon du 17 mai 2017

 

 

(Cliquez sur l’image pour l’afficher en grand ;)

Michel infos 17 Mai 2017

mai 12 2017

[Revue de presse] Infos de Redon du 10 mai 20107

Michel infos 10 Mai 2017

mai 10 2017

[Parole d'asso] L’association APAISER

Aujourd’hui, la parole est à Mado Gilanton, présidente de l’association APAISER, qui a pour but d’informer les patients souffrant de syringomyélie ou de malformation de Chiari, ainsi que de stimuler les études et la recherche sur ses pathologies.

logo 300 dpi

Quand et comment est née l’association APAISER ?
APAISER est née en 2000 de la volonté de deux malades souffrant de syringomyélie.
Notre association est nationale et nous avons des délégués régionaux sur tout le territoire, ainsi qu’un bureau. La plupart de nos bénévoles (15 actuellement sont des malades, soit des aidants -conjoints-parents-enfants). Le but d’APAISER est d’aider, informer les patients souffrant de syringomyélie ou de malformation de Chiari, de stimuler les études et la recherche sur ses pathologies. Nous avons un conseil scientifique composé d’adhérents et de professeurs de médecine, spécialistes de nos pathologies.

Serait il possible de décrire, pour nos lecteurs, ce qu’est la syringomyélie et la malformation de Chiari ? Quel est le quotidien des personnes touchées ?
La syringomyélie et la malformation de Chiari sont deux pathologies rares, atteignant soit le cervelet, soit la moelle épinière (ou même les deux) par une compression due à une mauvaise circulation du liquide cerébro-spinal, qui elle-même occasionnée par un obstacle ( 50% par anomalie de la charnière cranio-cervical, 20% par un traumatisme, 30% par d’autres raisons -lipomes-tumeurs- ou de cause inconnue).
Ces pathologies sont à 80% découvertes entre l’âge de 20 à 35 ans et à  20% sont découvertes soient à l’enfance, soit à un âge plus avancé (75 ans ou 80 ans par exemple). La particularité des ces pathologies est qu’elles peuvent survenir chez n’importe qui, n’importe quand.
Ces pathologies ont des symptômes très différents d’une personne à l’autre. Elles sont dans plus de 80% des cas extrêmement douloureuses, avec des douleurs neuropathiques qui résistent à tous les traitements y compris la morphine. La fatigue intense et incontrôlable est aussi un symptôme fréquent ainsi que les vertiges. Mais il peut aussi y avoir des insensibilités au chaud et au froid sur un membre, des sentiments de brûlures sur une partie du corps, des troubles sphinctériens, des troubles de la vue, de la déglutition,..
Les symptômes au début sont le plus souvent invisibles et les patients passent souvent par « la case psychiatrie » avant qu’une IRM révèle l’anomalie. La plupart des médecins généralistes et spécialistes pensent encore que cette pathologie n’est « rien ». Or, prise à temps, des prises en charge chirurgicales très codifiées et spécifiques sont pratiqués par des neurochirurgiens-référents de la pathologie. Sans prise en charge, la pathologie peut évoluer vers des troubles moteurs importants (tétraplégie) ou même par des arrêts respiratoires pouvant entraîner la mort subite. La non-reconnaissance des symptômes pour des patients atteints ajoute une souffrance morale importante à leur souffrance physique. L’errance médicale est de 6 à 8 ans, mais nous voyons des cas avec plus de 15 ans d’errance.

Quelles actions mettez-vous en place pour collecter des fonds ? Quelles sont vos actions à venir ?
Nous avons mené en 2016 une collecte par crowdfunding ( = financement participatif ) pour développer une application mobile.
Nous avons répondu à un appel à projet de la Fondation EDF que nous avons gagné pour développer un dessin animé pour faire connaître la pathologie aux personnes de l’entourage social de ces enfants qui sont souvent traités de « douillets » ou « chochotte » par les autres enfants mais aussi par leur entourage social (enseignants, animateurs, tantes et oncles ou même grands-parents).
Nous avons des dons et cotisations de nos adhérents ou amis, parfois d’entreprise.
Cette année le projet du symposium de langue française à Paris nous occupe beaucoup.
Le conseil scientifique lui mobilise le corps médical  sur les recherches nécessaires.
Nous avons également crée une bourse de recherche afin de motiver de jeunes chercheurs à travailler sur nos pathologies.

leo a une maladie rare.emf

Dessin animé pour faire connaitre la syringomyélie.

Bénéficiez-vous de subventions publiques ?
 Non, parfois nous avons des salles municipales gratuites pour organiser nos rencontres régionales.

Votre association est-elle affiliée à une association nationale ?
Nous sommes membre de l’Alliance Maladies Rares.

Combien de familles aidez-vous actuellement ?
Nous renseignons et aidons dans la parcours de santé environ 150 familles par an.

Quels sont les objectifs passés, présents et futurs de l’association APAISER  ?
Nos premiers objectifs sont de faire connaître la pathologie pour lutter contre l’errance médicale ( auprès des professionnels de santé en particulier) et stimuler la recherche en particulier dans la prise en charge des symptômes comme les douleurs neuropathiques, mais aussi sur ’origine de la pathologie. Cet objectif passe par notre présence dans les congrès médicaux, par le développement d’une application afin que tous les patients aient -sur eux – les données sur leur pathologie, mais aussi par l’organisation à la fin de l’année (le 27 novembre précisément) d’un symposium européen. Nous co-organisons l’évènement avec le Centre de Référence du Kremlin Bicêtre dont nous sommes partenaire.

Quel est le regard du monde extérieur envers votre association ?
Cela dépend. Souvent les membres qui viennent à nos rencontres disent « qu’heureusement que nous sommes là pour les aider dans leur démarche, ou recherche des « bons » centres.

Quelques membres de l'association

Quelques membres de l’association

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent votre association ?
Il n’y a pas de difficulté, disons simplement des problèmes à résoudre. Le plus difficile est de ne pas avoir de recours à proposer dans certains cas difficiles.
Sinon, le financement des activités prend une grand part de notre énergie et surtout nos batailles quotidiennes concernent la prise en compte par les CPAM et les MDPH de nos maladies. On ne guérit pas d’une syringomyélie, on stabilise parfois les symptômes au mieux.

Comment peut-on vous aider ?
En parlant de nos pathologies. A chaque fois que nous avons un article sur un journal local par exemple, un ou deux patients nous appellent en disant avoir enfin trouvé quelqu’un comme eux. Les patients sont très seuls face à un monde médical qui, dans l’ensemble, ne sait pas.

 

Sans faire de politique, auriez-vous un message à adresser au nouveau Président de la République ? Avez-vous des attentes particulières ?
Les maladies rares atteignent une personne sur 20 en France. Si l’on considère les proches de ces malades comme atteints également, c’est une sur 10 qui est touchée. C’est plus que le score des verts à la dernière élection.
Il me semble pourtant entendre bien plus de choses sur leurs exigences que sur la prise en charge des problématiques des maladies rares. Les lois qui ont été votées lors du Plan Maladies Rares 1 et  2, concernant le recours au centre de Référence, ne sont pas toujours appliquées par les CPAM et les MDPH avec lesquelles nous nous battons au quotidien. La maladie rare souffre d’un manque de connaissance du grand public, des médecins, des politiques…….et pourtant elle n’arrive pas qu’aux autres !!

 

Association APAISER 
Chez Mme Françoise FERRANDES - Le bas Chemin Bigot  - 35133 JAVENE
Site internet : 
www.apaiser.asso.fr
Email :
 presidente@apaiser.org
Page Facebook : Association Apaiser Syringomyélie et Arnold Chiari

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