juil 10 2014

Gibraltar 2017 : la solidarité à travers les générations

Gibraltar 2017, c’est un parcours de 5.000 kilomètres,
un bike-trip + un road-trip, trois générations
pour sensibiliser au handicap et  encourager à la solidarité, au don de soi et au partage

 

Michel, Chris, Germain, David et Leeloo seront sur les routes de France, d’Espagne et du Portugal en avril et mai 2017 , direction Gibraltar, pour défendre des causes qui leur sont chères:
l’association : « Ensemble avec Nolan« . qui oeuvre pour Nolan, souffrant de la Maladie de Canavan, afin qu’il puisse poursuivre son traitement aux Etats Unis
* encourager la solidarité, le partage et le don de soi
* sensibiliser au handicap

Ce périple solidaire sera réalisé à vélo (bike-trip) et en camping-car (road-trip) et témoignera de l’expérience de chacun, notamment à travers des projets pédagogiques mis en place avec plusieurs écoles.
Pour en savoir plus sur ce projet solidaire , rendez vous dans la rubrique « Présentation du projet » et dans l’onglet « Qui est qui ?« .

A travers ce site, suivez les préparatifs de ce nouveau périple et revivez nos précédentes aventures !

 

 

jan 06 2017

Un nouveau partenaire : Le Parck’ !

 J-85 

Aujourd’hui, nous accueillons un nouveau partenaire : Le Parck’ !  :D
Un grand merci à Olivier et Fred de mettre un enregistreur vocal à la disposition de notre équipe, afin que nous puissions vous proposer des vidéos avec un son de qualité, et ce pendant toute la durée de nos préparatifs et de notre périple.

 

Situé à Redon (35), Le Parck’ est un lieu mutualisé de prêt et de location de matériel pour le spectacle et l’événementiel. Que vous soyez une entreprise, une association ou un particulier souhaitant organiser une conférence, une inauguration, un spectacle ou encore un événement familial, n’hésitez pas à contacter Olivier et Fred. Ils sauront vous conseiller et vous guider dans le choix du matériel nécessaire à votre événement : son, vidéo, electricité, éclairage, logistique …

Site internet : www.leparck.fr
Email : contact@leparck.fr
Adresse : 5 rue Jacques Prado à Redon (35)
Téléphone : 06.48.62.73.36

jan 04 2017

Notre aventure est dans ‘Cactus’ !

J-87

Depuis hier, vous pouvez retrouver un reportage sur notre future aventure dans Cactus Pays de Redon, le bimestriel gratuit des loisirs et des initiatives.

Vous pouvez vous le procurer dans les mairies, les médiathèques et chez les commerçants, notamment auprès de notre partenaire  E.Leclerc Saint Nicolas de Redon. Cactus est diffusé dans près de 48 communes du Pays de Redon.
Pour les personnes un peu loin de Redon et n’ayant pas possibilité de se procurer la dernière édition de Cactus, elle est disponible en ligne  ;)
C’est par ici –> http://www.cactus-paysderedon.fr/numero_du_mois/

Un grand merci à Olivier et Lucie Mahé Photographies pour leur soutien et leur engagement à nos côtés =)
Et bonne lecture à vous !

jan 01 2017

J-90 !

Bonne année ! Happy New Year ! Feliz Año ! Feliz Ano Novo !
 
A l’occasion de cette nouvelle année 2017, toute l’équipe de Gibraltar 2017 vous adresse ses vœux de bonheur, de réussite et surtout de santé, à vous et à tous ceux qui vous sont chers.
 
Nous remercions chaleureusement nos familles, amis, suiveurs et partenaires pour leur soutien sans faille et leur engagement à nos côtés.
Nous espérons que les semaines à venir seront riches en partage, rencontres et expériences.
 
A très bientôt pour la suite de nos préparatifs,L’équipe de Gibraltar 2017

déc 29 2016

L’entrainement continue !

Même pendant les fêtes, les préparatifs et l’entrainement pour GIBRALTAR 2017 se poursuivent !
Pendant deux jours, Michel a arpenté le département d’Ille et Vilaine afin de faire monter le compteur des kilomètres avant notre départ du 1er avril.

 

déc 23 2016

Interview de Michel Fontaine sur RCF Alpha

 J-99 

Ce soir, nous vous proposons d’écouter l’interview de Michel, diffusée jeudi 22 décembre 2017 sur les ondes de RCF Alpha.
Merci à Maurice Thuriau et à son équipe pour leur soutien depuis de nombreuses années.

 

déc 22 2016

J-100 !

Nous attaquons la dernière ligne droite de nos préparatifs puisque nous voici à la date symbolique des 100 jours avant le départ ! :D

La préparation des deux véhicules du périple se poursuit :
- très prochainement, le vélo de Michel connaîtra une révision complète auprès d’un de nos partenaires (que nous ne manquerons pas de vous présenter)
- après avoir connu un check-up mécanique, le camping-car d’assistance est actuellement en plein relooking extérieur. Nous vous dévoilerons ses nouvelles peintures de guerre en début d’année et nous en profitons pour remercier notre partenaire MickaPub de rendre cela possible.

Les différents projets pédagogiques, avec les écoles qui suivent nos aventures, prennent de plus en plus forme. Nous échangerons avec les élèves autour de la linguistique, des transports et communications, des arts, de l’énergie et du développement durable.
En début d’année, nous vous exposerons les détails de l’étape 0 qui aurait lieu le vendredi 31 mars et qui sera dédiée plus particulièrement aux scolaires.

Nos présentations de projet sur les différents marchés de Noël de notre secteur sont maintenant terminées. Nous remercions les organisateurs des marchés de Ste Marie de Redon, Béganne, Renac, Fay de Bretagne et Redon pour leur accueil, ainsi que les visiteurs pour leur intérêt envers notre future périple.
Dans les prochaines semaines, nous continuerons la communication autour de GIBRALTAR 2017 et de l’association Ensemble avec Nolan, lors d’interviews radiophoniques et d’articles de presse. Gardez l’oeil ouvert ;)

Grâce aux Traductions du Sillon et à Permondo, nos dossiers de presse sont maintenant disponibles en 4 langues : français, anglais, portugais et espagnol. Notre site internet est également en cours de traduction.
(Merci d’ailleurs à une de nos suiveuses qui nous a fait découvrir les services de Permondo en faveur des associations ;) )

Notre projet n’a malheureusement pas été retenu lors de l’atelier des rêves FDJ. Merci aux 127 soutiens qui nous avaient accordé leurs votes.
Quant à notre campagne de financement participatif sur la plateforme Ulule, elle vit ses dernières heures. Nous remercions Cindy, Laetitia, Emilie, Flo, Carole, Virginie, Jérôme, Anne, Yoann, Margaret, Cyrille et Jacques pour leur soutien qui nous a grandement touché. Malheureusement, notre campagne n’ayant atteint que 33% de son objectif, elle ne peut être validée par Ulule.
Cependant ,nous ne nous laissons pas abattre et une boite à dons virtuelle est ouverte sur le site sécurisé « Hello Asso » . Chacun est libre d’y déposer le montant qu’il souhaite , afin de nous soutenir dans la logistique de notre aventure solidaire. (Nos besoins et nos futures dépenses sont consultables ICI)

Par ailleurs, nous continuons notre recherche d’accueil pour nos nuitées. Si vous avez un petit bout de terrain prêt à accueillir un camping-car et une tente pour quelques heures, n’hésitez pas à nous contacter par mail ou par message privé.
Grâce à la générosité et à la solidarité de l’Office de Tourisme du Cadillacais et du Langoirannais, ainsi que de la famille de Christelle, nous serons accueillis à Cadillac et à Mont de Marsan ;)

 

Toute l’équipe de Gibraltar 2017 vous souhaite de très joyeuses fêtes de fin d’année. 

j-100

 

 

nov 28 2016

Leucodystrophie et myopathie

A quelques jours du Téléthon, organisé par l’AFM – Association Française des Myopathies, nous allons tâcher de vous expliquer, de façon simple,  les quelques différences entre une myopathie et une leucodystrophie dont souffre Nolan.

 

La myopathie regroupe un ensemble de maladies qui touchent les muscles. Une myopathie peut avoir une origine génétique mais peut également être provoquée par une infection, une blessure ou une maladie auto-immune. Ces maladies neuromusculaires sont dues à des atteintes de l’unité motrice, unités qui groupées ensemble permettent la contraction d’un muscle précis.
Il existe plus de 200 maladies neuromusculaires différentes tant par l’importance et la gravité de l’atteinte musculaire et de ses conséquences sur l’organisme (orthopédiques, respiratoires, cardiaques, digestives…) que par leur causes. Parmi ces maladies, nous pouvons citer la maladie de Charcot, de nombreuses formes de dystrophies, le Syndrome de Chudley, …
Certaines myopathies apparaissent chez le nouveau-né ou nourrisson, d’autres chez l’enfant ou l’adolescent, ou bien encore chez l’adulte de tout âge.

30 millions de personnes sont touchées en Europe par la myopathie, dont 3 millions en France (soit 4,7 % de la population française)


Les 
leucodystrophies
 sont des maladies génétiques caractérisées par un processus de démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Certaines maladies non reconnues comme génétiques, et donc non apparentées à une leucodystrophie, touchent également la myéline, telle que la sclérose en plaques (SEP)
Mais qu’est ce que la myéline ? C’est une substance qui sert à isoler et à protéger nos fibres nerveuses, comme le fait le plastique autour des fils électriques. Lorsque cette enveloppe est endommagée, les messages nerveux ne sont pas transmis correctement. Les conséquences sont très visibles et peuvent être dramatiques. Ainsi, la vision, l’ouïe, la parole, la motricité ou la mémoire peuvent être perturbées ou paralysées. Dans de nombreux cas, une paralysie totale ou une mort prématurée sont à redouter.

Aujourd’hui, il existe plus de 20 maladies identifiées comme leucodystrophies, telles que la maladie de Canavan, la maladie de Krabbe, le syndrome de Zellweger, … De plus, près de 30% des leucodystrophies sont toujours indéterminées, le gêne responsable n’ayant pas encore été formellement identifié.
Attention, il ne faut cependant pas confondre leucodystrophie et dystrophie, qui est un trouble de la croissance ou une dégénérescence d’un organe ou partie du corps.

En France, les leucodystrophies concernent 160 nouveau-nés sur les 720 000 qui naissent par an, soit 3 à 6 nouveaux cas par semaine.
L’association la plus « connue » qui œuvre contre les leucodystrophies est ELA – Association Européenne contre les leucodystrophies.

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Sources : AFM- Téléthon | ELA

nov 27 2016

Présentation du périple solidaire à Ste Marie de Redon (35)

Dimanche 27 novembre 2016, l’équipe road-trip et Mam’zelle étaient présents au Marché des Créateurs de Sainte-Marie de Redon (35) pour une présentation du périple solidaire GIBRALTAR 2017, ainsi que de l’association « Ensemble avec Nolan » que nous soutenons.

Nous tenons à remercier toutes les personnes, connues ou inconnues, venues à notre rencontre. Votre soutien et vos encouragements sont notre moteur pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés.
Merci également à l’ASEP Ste Marie, organisateur de l’événement, pour son sympathique accueil.

nov 17 2016

Soutenez notre campagne de financement participatif

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Aujourd’hui, suite à plusieurs demandes de « cagnotte », nous lancons officiellement notre campagne de financement participatif, via la plateforme Ulule.

Mais un financement participatif (ou crowfunding), c’est quoi ?
C’est une façon de financer un projet, ou tout du moins de lui donner un petit coup de pouce.
Sur une durée précise, un objectif financier est à atteindre pour que le financement soit validé. En cas de non-validation, le porteur du projet ne perçoit aucun financement. C’est dire si votre soutien est important pour la réussite de notre campagne ;)

Voici une courte vidéo pour vous aider à mieux comprendre le principe :

Pourquoi et comment participer ?

Nous tenons à rappeler que, jusqu’à maintenant, le périple solidaire GIBRALTAR 2017 est entièrement auto-financé par ses acteurs, sans aucune subvention publique.  Votre aide, quelle qu’elle soit, est donc précieuse.
Nous remercions par avance chaleureusement tous ceux qui participeront. Le fait de partager notre projet et d’en parler autour de vous est déjà inestimable =)
De plus, qui dit parler du périple GIBRALTAR 2017, dit parler de Nolan  ;)

Pour nous donner un petit coup de pouce c’est par ici :

nov 10 2016

[Revue de presse] Infos de Redon du 9 novembre 2016

 

Merci à Samir pour cet article ^_^ 

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