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mai 20 2017

[Paroles d'asso] L’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) »

Aujourd’hui, nous donnons la parole à Carole Prévot, fondatrice de l’association « Un pas de géant (pour Lorenzo) » et maman de Lorenzo, 2 ans et demi, infirme moteur-cérébral et touché par le syndrome de West.
Lorenzo montage
Quand et comment est née l’association « Un pas de géant » ? 
L’association « Un Pas de Géant » a été créée en mai 2016 à l’initiative de Carole et Colas, parents d’un petit Lorenzo, né prématuré (6 mois) et atteint de lésions cérébrales de type leucomalacie. Aucun suivi après la sortie de néonatologie, ni d’orientation face aux différents handicaps que peut engendrer non seulement la prématurité mais également et surtout les lésions cérébrales.
Nous vivons dans l’Yonne (89) et ici aucune prise en charge n’est mise en place pour les enfants paralysés cérébraux. Les centres médicaux sociaux tels que Camsp, Sessad, Ime , etc… ne sont pas adaptés aux polyhandicapés mais plutôt concentrés sur les enfants ayant des troubles du comportement ou troubles autistiques.
Nous avons donc recherché par nos propres moyens diverses façons d’aider Lorenzo , et nous avons trouver un nombre important de rééducation et thérapie pouvant lui permettre une progression.
 
Nous avons alors décidé de créer une association pour venir en aide aux enfants paralysés cérébraux mais également aux parents, acteurs principaux de la rééducation. Nous souhaitons informer les personnes, vivant la même situation que nous, sur les différentes méthodes qui existent et qu’ils ne sont pas seuls.
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Comment est-elle organisée ? Quel est son but ?
 
Un président, une vice-présidente, un  trésorier, une secrétaire et un membre d’honneur; 3 enfants qui bénéficient des stages de rééducation que nous organisons; 2 bénévoles; 34 adhérents.
Notre but est :
- d’aider à la prise en charge de tout matériel et toutes les thérapies de rééducation ainsi que des déplacements et hébergements qui en résultent, pouvant améliorer la santé, l’autonomie, l’indépendance et le bien-être de Lorenzo (IMC et Syndrome de West)
- aider à la prise en charge des traitements et médicaments non remboursées par la sécurité sociale
- partager et informer les parents d’enfants handicapés et les personnes intéressées par ces thérapies et le matériel existant en France et à l’étranger.
Lorenzo pendant une séance d'orthoptie (Crédit photo : Page Facebook "Un pas de géant"

Lorenzo pendant une séance d’orthoptie (Crédit photo : Page Facebook « Un pas de géant »)

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Quelles actions mettez-vous en place pour collecter des fonds ? Quelles sont vos actions à venir ?
Participation à des vides-greniers, boutique en ligne bijoux fantaisies, colliers d’allaitement fait main , marché de noël, tombola , appels aux dons, organisation de stage de rééducation (adhésion pour participer).
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Votre association bénéficie-t-elle de subventions publiques et est-elle affilié à une association nationale?
Non
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Quels sont les objectifs passés, présents et futurs de l’association ?
- Informer le maximum de personnes sur les méthodes de rééducation qui existent mais qui ne sont pas reconnues en France;
- Faire prendre conscience des bienfaits de ces méthodes.
- Aider au financement de formations des kinés à la méthode CME (Medek)
- Investir dans l’acquisition d’un appareil de neurofeedback et pouvoir ainsi proposer des séances à moindre coût aux enfants ou adultes
- Collecte d’emballages bios et fournitures d’écritures.
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Combien de familles aidez-vous actuellement ?
Deux familles
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Quel est le retour du monde extérieur envers votre association ?
Les personnes apprécient l’association et son but . Même les gens non concernés par le handicap se rendent mieux compte des situations des familles grâce à notre association.
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Quelles sont les principales difficultés que rencontrent votre association ?
Le manque de visibilité. Nous pensons qu’il y a beaucoup d’enfants avec besoins spécifiques dans l’Yonne mais que les parents ne connaissent pas l’existence de l’Association et ne connaissent pas les thérapies dont on parle.
Le peu de personnes bénévoles, ce qui nous pénalise pour organiser des événements car Lorenzo est encore petit et est gardé seulement à la crèche donc hors weekend. C’est difficile de pouvoir participer à des soirées ou de prévoir des journées entières à des événements sans pouvoir faire garder Lorenzo.
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Comment peut-on vous aider ?
En nous aidant à nous faire connaître et/ou en nous aidant à organiser des événements qui peuvent rapporter un peu d’argent (bénévoles) ; nous aider à collecter des lots à titre gratuit auprès d’entreprises pour faire une tombola par exemple; parler de notre Association , partager sur les réseaux sociaux…
[L'association recherche des bénévoles pour tenir le stand lors d'un vide-grenier, dimanche 18 juin, à Chatel-Censoir]
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Sans faire de politique, auriez-vous un message à adresser au nouveau Président de la République ? Avez-vous des attentes particulières ?
Nous aimerions que les professionnels soient beaucoup mieux formés aux handicaps et que cela soit obligatoire à l’école .
Par exemple dans notre région, aucun kiné, ni orthophoniste, ni orthoptiste ne s’occupe d’enfants handicapés ! Ce qui veut dire que nous allons à 300 km de chez nous pour  voir une orthoptiste spécialisée en basse vision. Ce qui veut également dire pas de prise en charge hebdomadaire alors qu’elle est nécessaire à Lorenzo, sa maman lui fait les séances d’orthoptie à la maison , seule, avec les moyens du bords!
Pas de kiné spécialisé au handicap donc pas adapté; pas d’orthophoniste spécialisée en trouble de l’oralité donc là encore, c’est maman qui fait le « travail » pour apprendre à déglutir et à parler !
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Association « Un pas de géant »
37 A Grande Rue – 89450 Asquins
Email : unpasdegeant89@gmail.com
Site internet : http://www.unpasdegeant.jimdo.com
Page Facebook : Association Un pas de géant pour Lorenzo

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