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avr 29 2016

Quelques questions à Christèle, maman de Lucie

Pour faire suite notre récent article présentant Lucie et l’association « Une école pour Lucie », nous avons recueilli le témoignage de Christèle, sa maman. Elle a répondu, en toute sincérité, à nos questions concernant le quotidien de Lucie, les futurs objectifs de l’association, l’avenir, …


Lucie étant désormais prise en charge dans une structure adaptée à ses besoins à Castelnouvel, quels sont les objectifs de l’association « Une école pour Lucie » ?
 Nous avons maintenu l’association, car toute la dynamique, toute l’énergie partagée nous porte, nous fait du bien, nous permet de nous sentir moins seuls. C’est une bonne occasion de partager le quotidien, le vécu auprès de personnes bienveillantes et attentives.  

L’objectif de l’association est de tout mettre en oeuvre pour que Lucie puisse aller vers le maximum d’autonomie dans sa vie d’adulte. Je suis  par ailleurs toujours en veille de recherches qui puisse améliorer le quotidien ou l’avenir de Lucie. Que ce soit sur le plan des crises ou sur le plan de la stimulation.

Nous avons cru comprendre que l’adoption d’un chien d’assistance est envisagée, via une association belge.
Qu’en est il ? Quelles sont les modalités pour bénéficier d’un tel programme ? 

Notre projet pour le moment est donc le chien d’assistance. J’ai participé à une formation en Belgique (côté flamand) en octobre dernier où nous avons pu voir ce que pouvait faire un chien pour épileptiques. Jusqu’à ce jour, aucun centre de dressage français de chiens guides ne s’était intéressé aux épileptiques. Handi’chiens était présent à cette formation et se lance dans cette spécialité. Il semblerait d’ailleurs qu’ils aient beaucoup de demandes, c’est une très bonne nouvelle. Il est vrai qu’en terme d’autonomie, le chien guide est plutôt rassurant.
 
 A quoi ressemble le quotidien de Lucie qui fête ses 16 ans cette année ? Quels sont ses hobbies, ses passions, ses envies ? 
Lucie aura 16 ans en juin, c’est une belle jeune fille, plutôt coquette. Elle vit sa vie d’adolescente, à côté de ça, elle va s’intéresser aux livres pour enfants, au dessin, aux dessins animés. Un gros décalage entre son apparence et sa réalité, ce qui rend le lien social difficile à cet âge là. 
 
Ses troubles sont essentiellement liés à la mémoire, elle ne va pas se souvenir des personnes rencontrées, événements. Pour marquer le souvenir, il faut quelque chose de fort en émotion. Elle présente également des troubles de repérage dans le temps (la lecture de l’heure n’est pas fluide, même si elle donne la bonne heure, elle ne va pas se projeter dans le moment de la journée), des troubles de repérage dans l’espace, la perte du mot . Le langage est de base, le vocabulaire simple, elle cherche souvent ses mots. Enfin terme d’apprentissage, l’état de mal est apparu alors qu’elle était en milieu de CE1, elle y est toujours ! Elle est très vulnérable et naïve.
 
Dans le quotidien, Lucie est une jeune fille qui aime la fête, la musique, danser, elle a aussi beaucoup d’humour, elle aime rire.  
Les crises étant soudaines, les troubles de la mémoires handicapantes, on ne peut jamais laisser Lucie seule, elle doit toujours être accompagnée.
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Lucie a une sœur aînéeComment cette dernière a-t-elle vécu le parcours de Lucie, les hospitalisations, le départ dans un établissement éloigné de la maison, … ? Comment s’est passée la rencontre avec la « Nouvelle Lucie » après les deux mois de coma ?
Lucie a une grande sœur, Léa,  qui a 3 ans de plus. Quand le problème de Lucie est arrivé, Léa avait 9 ans et demi, elle était en CM2. Elle a beaucoup souffert, comme nous tous. Elle a beaucoup pleuré aussi, mais elle a fait preuve de tellement de maturité, elle a grandi très vite. Toujours attentive et présente, elle s’est toujours bien occupée de Lucie. 
Léa a aujourd’hui 19 ans, évidemment les sorties entre amis, le week-end, s’organisent. Léa s’inquiète toujours du programme de la soirée à la maison vis à vis de Lucie. Je la sens comme soucieuse de savoir sa sœur, en âge ou presque, privée de sorties…  
Dans des moments d’ennui, Lucie nous dit  » j’aimerais bien avoir des copines comme Léa » ! Léa aide Lucie a grandir dans sa vie d’ado, elle lui donne un peu les « codes » de jeunes. Ce que Lucie adore, c’est faire les magasin avec sa sœur, c’est chouette !!
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Quels sont vos espoirs et vos craintes, quant à l’évolution du syndrome de Lucie ? 
Nos espoirs, c’est de voir les crises s’arrêter un jour (il y en a déjà beaucoup moins), et puisqu’elle gagne en capacités cognitives. C’est notre combat, je ne vise que ça !  
Evidemment, on n’est pas sans penser qu’elle puisse avoir besoin d’une prise en charge en tant qu’adulte. Mais ce n’est pas sur ce point qu’on s’arrête pour le moment.
 
D’ici quelques jours, Michel repartira sur les routes, pour un périple-entrainement dédié à Lucie. Comment s’est déroulé votre rencontre ? 
Michel est un personnage formidable, une belle rencontre qui s’est fait par l’intermédiaire de mon oncle, Jean Yves Gauvin, qui oeuvre pour « Un bouchon, un sourire » . Ils sont venus ensemble à la maison et Michel m’a présenté son projet auquel j’ai de suite adhéré. 
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Pourrons nous vous retrouver sur une ou plusieurs étapes de ce périple ? 
Je serai là pour le départ, dimanche à 7h30, et puis aussi pour l’arrivée à St Malo, toujours en ce dimanche 1er mai. Si Lucie est bien ce jour là, nous viendrons en famille.
 
[Propos recueillis le 28 avril 2016]

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