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avr 16 2016

Qui est Lucie ?

Nous évoquions, dans notre article d’hier, le fait que le périple-entrainement de 2016 serait dédié à l’association « Une école pour Lucie ».
Mais qui est Lucie ?

Lucie fêtera ses 16 ans cette année et réside à Langon (Bretagne)
En 2008, alors qu’elle n’est âgée que de 7 ans et scolarisée en classe de CE1, elle est frappée par le syndrome de F.I.R.E.S (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) . Plus clairement, Lucie est atteinte d’une encéphalopathie épileptique aiguë, maladie touchant 1 enfant sur un million en Europe.
Elle est alors prise en charge par le CHR de Rennes où elle restera dans le coma pendant près de 2 mois, son engagement vital étant engagé.
A son réveil, Lucie réapprend doucement à dessiner, marcher, … Mais sans un mot. Sur le plan psychique, Lucie présente des troubles du comportement très sévères une amnésie très importante et une très grande fatigabilité. Les crises d’épilepsie sont toujours présentes. Ses parents comprennent alors que les progrès seront longs et qu’il leur faudra encore plus de temps pour retrouver leur « Lucie d’avant »
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Lucie intègre alors le centre de rééducation du CHR de Rennes; puis retrouve le chemin de son école, à temps partiel et accompagnée d’une AVS. Les crises d’épilepsie compliquant la présence de Lucie au sein de l’école, sa maman Chrystèle décide alors de l’accompagner en classe. Mais cela ne sera que de courte durée, ce principe n’étant pas légal aux yeux de l’Education Nationale.

En 2010, quelque peu à contre-coeur de quitter son école et ses camarades, Lucie est prise en charge par un Institut d’Education Motrice à proximité de son domicile, seul établissement pouvant alors l’accueillir. Lucie, possédant toute sa motricité, n’y trouve pas sa place et ce mal-être ne fait qu’accentuer les crises d’épilepsie. Sa maman cherche alors, en vain, un établissement plus adapté à ses besoins.
Suite à une hospitalisation en urgence en novembre 2013, sa maman quitte alors son emploi afin d’être davantage disponible pour Lucie qui quittera définitivement l’I.M.E en février 2014. Elle est alors sans plus aucune structure d’accueil.

2013 voit également la création de l’association « Une école pour Lucie » , grâce à la volonté de ses parents qui souhaitent mettre en place le protocole le plus adapté aux besoins de Lucie. L’objectif est simple : si l’école pour Lucie n’existe pas, sa famille et ses proches vont la créer afin de l’aider dans son parcours vers l’autonomie.
C’est ainsi que le 8 septembre 2014, Lucie fit sa rentrée dans un local attenant au domicile familial et entièrement rénové en deux semaines seulement grâce à la mobilisation des volontaires. Le programme de rééducation et de stimulation proposé par l’association « Devenir-Dominique » peut alors débuter.

Cette année scolaire 2014-2015 fut bénéfique pour Lucie en de nombreux points : confiance en elle, gestion des émotions, psychomotricité autour d’activités manuelles et créatives, … Cependant un bémol fut mis en lumière : Lucie était seule dans son école et le manque de contacts avec l’extérieur se fit sentir. C’est pourquoi pendant cette période de transition -nécessaire- entre deux prises en charge en structure spécialisée, ses parents continuèrent leurs recherches pour trouver une solution extérieure.
En août 2015, Lucie fit son entrée à la Maison de l’Enfant de Castelnouvel (Toulouse), à quelques 750 kilomètres de son domicile. Ce fut un nouveau pas pour toute la famille : l’éloignement, l’autonomie de Lucie, de nouveaux repères, …

L’association « Une école pour Lucie » poursuit toujours son chemin et garde en tête l’objectif qu’elle s’est donné.

 

A suivre … 

 

Pour contacter l’association « Une école pour Lucie :
Mail : uneecolepourlucie@orange.fr
Facebook : Une école pour Lucie
Adresse postale : 2 La Bossuais – 35660 Langon
Téléphone : 06 84 17 69 71

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