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Association  » Ensemble avec Nolan »

Nolan est né le 22 janvier 2010 et est originaire de la région de Bain de Bretagne où il réside en compagnie de ses parents, Karine et Stéphane, et de ses deux frères Hugo et Sasha.

Très tôt,  ses parents se sont aperçus que son développement moteur n’évoluait plus … Suite à de nombreux examens, il leur a été annoncé que Nolan souffrait d’une leucodystrophie particulière : la Maladie de Canavan, une maladie neurodégénérative souvent fatale dans l’enfance. Le diagnostic était posé, Nolan ne fêterait pas ses 2 ans …
La recherche en France ne désirant pas s’engager pour une maladie où seulement huit cas sont actuellement reconnus, Stéphane entreprit alors des recherches sur cette leucodystrophie et pris contact en avril 2011 avec une spécialiste de la maladie, Paola Leone, exerçant aux Etats Unis. La seule solution, afin d’en savoir plus sur la maladie et de permettre à Nolan de rentrer dans le protocole de soins, était de partir à sa rencontre. L’association ‘Ensemble avec Nolan’ fut alors créée et le premier défi lancé : réunir 30.000 euros en quelques mois, pour effectuer le voyage en août 2011.

Depuis, chaque année, Karine, Stéphane et Nolan effectuent le voyage à Philadelphie, afin d’effectuer des IRM très poussés,  rencontrer des spécialistes de la maladie et  ramener les médicaments nécessaires pour une année.
Chaque année, c’est 30 à 35.000 euros que l’association doit de nouveau réunir pour pouvoir poursuivre le traitement de Nolan.

De nombreux événements et manifestations sont organisés par l’association ‘Ensemble avec Nolan’ tout au long de l’année, afin de collecter des fonds : stages de danse country, Zumba Parties, repas-spectacles, soirées dansantes, balades à moto, soirées karaoke, randonnées pédestres et cyclistes, ….
N’hésitez pas à consulter la page Facebook et le site internet pour être tenus informés.

Nolan nous a malheureusement quitté le 8 mars 2017. 
En sa mémoire, nous poursuivons le combat.

Ça serait vous mentir de vous dire que, au sein de notre équipe, nous n’avions jamais pensé ou évoqué cette éventualité.. Nous connaissions tous la finalité de cette maladie, sans pour autant nous imaginer que Nolan pourrait ne pas voir le départ de notre aventure.

Même si nous en étions chacun convaincus, nous avons discuté et il nous est apparu comme une évidence de poursuivre, de ne pas rendre les armes.
Notre peine est profonde mais n’est en rien comparable au manque incommensurable qui frappe les parents et les frères de Nolan.

A l’instar du combat de Nolan et de celui de ses parents, de leur détermination et de leur courage, nous poursuivons notre aventure. Il serait inconcevable de s’arrêter, et plus particulièrement maintenant.
Ce défi est certes un peu fou, mais ne fait pas de nous des sur-hommes. Les personnes d’exception, ce sont tous ces enfants et adultes qui luttent chaque jour contre des maladies, ainsi que ces familles et proches qui les accompagnent. Ce sont eux qu’il faut féliciter.

Nous remercions tous ceux qui ont manifesté leur soutien, amis ou anonymes, mais également nos partenaires ainsi que les médias dont les témoignages de sympathie nous touchent énormément.
Et surtout, merci à vous tous pour vos messages à l’attention de la famille de Nolan, que nous ne manquerons pas de transmettre.

Avec un soupçon d’utopie sûrement,
Pour que les maladies rares fassent l’objet de recherches plus approfondies sur notre territoire,
Pour que des parents n’aient plus à vivre de tels drames,
Pour que chaque enfant puisse vivre pleinement,
Pour que perdure la mémoire de Nolan.

Site internet de l’association : www.ensemble-avec-nolan.fr
Page Facebook de l’Association : Association Nolan Clouet
Compte Twitter de l’Association : @ClouetNolan
Prendre contact avec l’Association : ensemble-avec-nolan@orange.fr

Nolan

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